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Médicaments coûteux sans autorisation : qui paie ?

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Photo : iStock / mona wide

On recourt de plus en plus souvent à des médicaments nouveaux, très chers et non encore autorisés en Suisse. Les avis divergent sur qui doit payer ces traitements coûteux.

La thérapie génique Zolgensma de Novartis, récemment autorisée aux États-Unis, coûte 2,1 millions de francs suisses par thérapie.* En ce qui concerne ces thérapies innovantes, pour lesquelles l’Office fédéral de la santé publique n’a pas encore fixé de prix et qui n’ont pas encore reçu l’autorisation Swissmedic en Suisse, les caisses maladie remboursent le plus souvent au cas par cas selon certains critères.

Un tiers des Suisses estime que plus d’un demi-million de francs pour un traitement, c’est trop. C’est ce qu’il ressort d’une enquête menée par l’institut de sondage et d’étude de marché Marketagent pour le compte de Comparis. En effet, plus de deux tiers, soit 69,4 % des répondants, estiment que l’État devrait fixer une limite de prix pour les médicaments off-label et limiter ainsi le pouvoir de l'industrie pharmaceutique sur le marché.

Quel est le prix acceptable d’un traitement ?

Selon l’étude, les Suisses ne veulent pas d’une médecine à tout prix, mais pas non plus d’un rationnement. Un quart des personnes interrogées, seulement, n’a pas indiqué combien une thérapie a le droit de coûter par patient et par année de vie gagnée.

Comment se mesure la réussite du traitement ?

Les participants s’opposent en majorité à un système général pour le calcul des coûts et bénéfices et donc à la décision d’une prise en charge du traitement sur le modèle du système britannique QUALY. De l'anglais quality-adjusted life-year, QUALY signifie « année de vie pondérée par la qualité ». Une année de vie en parfaite santé correspond, par exemple, à un QUALY de 1 et le décès, à un QUALY de 0. La méthode QUALY est employée depuis 2013 en Grande-Bretagne afin d'estimer la réussite d’un traitement sous l'angle économique. Ce type de système fait craindre à 40 % des répondants une médecine à deux vitesses. Cependant, 16 % ont confiance en la responsabilité individuelle et pensent que des patients et des proches bien informés ne demanderaient pas tout traitement possible et imaginable. Seul un cinquième des personnes est favorable à un système de type QUALY, argumentant que les patients seraient ainsi traités sur un pied d’égalité.

Comment financer les traitements onéreux ?

Parmi les personnes interrogées, 62 % demandent que l’État mette en place une réglementation selon laquelle les caisses maladie seraient tenues de rembourser les thérapies chères à mesure que les objectifs de traitement convenus ont été atteints. En d’autres termes, si les objectifs du traitement ne sont pas atteints, ou en partie seulement, les entreprises pharmaceutiques auraient une part du risque à porter.

Par ailleurs, 52 % des répondants pensent qu’une réserve commune des caisses maladie constituée pour le financement des thérapies onéreuses pourrait être la solution. De plus, un service central de la Confédération devrait trancher sur toutes les demandes déposées.

À qui de trancher sur la question du paiement ?

Les avis des répondants divergent sur la question de laisser les caisses maladie décider librement du recours ou non à des thérapies onéreuses : 37 % sont contre ; 30 % sont pour.

Les personnes concernées devraient-elles se charger elles-mêmes du financement ?

Dans les cas difficiles, les personnes concernées devraient se charger elles-mêmes du financement, estiment 38 % des personnes interrogées. Le crowdfunding et les organismes de bienfaisance seraient une solution. À contrario, 29 % des personnes craignent que l’initiative propre des patients et de leurs proches ne permette pas d'assurer des soins sur le long terme.

Voir le comparatif des médicaments

Méthode Enquête représentative menée par l'institut de sondage et d'études de marché Marketagent pour le compte de comparis.ch auprès d'un échantillon de 1000 personnes issues de Suisse romande et alémanique. Le sondage a eu lieu en mai 2019.

*Voir le comparatif. Selon le rapport sur les médicaments Helsana, le coût total des médicaments en Suisse, couvert par l'assurance de base obligatoire et facturé dans le domaine ambulatoire, s’est élevé à 7,5 milliards de francs en 2017.